‍“Det kan vara cancer”

-2010 var jag 29 år gammal och hade slutat med p-piller ett år tidigare för att jag och min dåvarande man ville bli gravida. Jag har haft svåra buk-och menssmärtor sedan jag var 13 år, men har hållit det i schack tack vare starka p-piller sedan jag var 15 år gammal. Under det året fick jag ännu värre smärtor och fick alla möjliga diagnoser. Till sist fick jag åka in akut med en äggstockscysta stor som en grapefrukt “det kan vara cancer”, sa läkarna och det gjordes en akut bukoperation. Den ena äggstocken togs bort. Dagen efter kom läkarna in till mig. “Du har inte cancer, men du har endometrios. Har du en partner?” De rekommenderade mig att försöka bli gravid via IVF så snart som möjligt. Jag fattade ingenting, vad är endometrios? Vad är IVF?  Men mest var jag lättad att det inte var cancer.

‍Min mage var som i nionde månaden

-Jag hade turen att min mamma jobbade på en gynekologisk mottagning, så hon tjatade in mig till en kunnig specialistgynekolog i Uppsala. Där fick jag hjälp och mer förståelse för sjukdomen. 

Parallellt började jag göra IVF på en privatklinik i Stockholm. Jag var nog en svår patient, de hade ingen kunskap kring att min endometrios förvärrades av alla hormoner. Min mage var som i 9:e månaden, jag fick massor med nya cystor och blev överstimulerad hela tiden. Det gjorde så fruktansvärt ont. Jag valde att inte sluta jobba, ständigt kallsvettig i möten, helt uppsvullen, hormonell och gick konstant på Citodon - idag förstår jag inte hur jag orkade med allt. 

Jag behövde tillslut göra en bukoperation för att ta bort ny endometrios och nya cystor och sa till läkarna “Ta bort allt ni behöver, tänk inte på min fertilitet mer. Gör det som behövs, bara jag slipper ha såhär ont”, efter det var mina chanser att bli gravid minimala.

‍Kan du beskriva din smärta?

Mellan mina operationer var smärtan 3 veckor av 4 i månaden 9 av 10. Den var fruktansvärd. Nu går jag sedan länge på Visanne ( då som en av de första patienterna i Sverige) och det är bättre, men jag får fortfarande smärtskov utan någon cykel/blödning ungefär var tredje månad eller vid perioder med hög stress. Då är smärtan överväldigande. Om någon i min familj skulle börja brinna framför mig när jag är i ett smärtskov, då tror jag inte att jag skulle kunna hjälpa dem…

‍
Hur har endometriosen påverkat ditt liv?

Jag känner mig begränsad, i grunden är jag roligare än så här, det vet jag. Men jag måste anpassa livet för att fungera och få balans. Jag är ofta trött, energimarginalen är låg och jag måste välja hur jag umgås med andra. Hittar träning som inte triggar smärta och undviker ohälsosam kost och alkohol. Jag har också varit väldigt rädd. Rädd efter alla operationer.. Rädd för att byta jobb. Tänk om jag får nya cystor och nya smärtskov som aldrig tar slut? Rädd för att inte klara av att leverera på den nivå jag vet att jag kan. Men det har jag faktiskt släppt nu, jag är starkare och känner mig mer modig. Fertlitetsfrågan är såklart också en faktor som påverkat mitt liv. Alla IVF-försök och hormoner påverkade min psykiska hälsa, och den processen ledde slutligen till en skilsmässa. Sedan är jag ganska övertygad om att jag hade haft biologiska barn idag om det hade funnits bättre kunskap om min endometrios inom IVF-vården.

‍Vad tycker du saknas inom vården för endometriospatienter idag? 

Jag har tyvärr blivit extremt skeptisk till vården. Jag hade tur med en upplyst mamma som så tidigt i tonåren hjälpte mig att skaffa p-piller. Tur som hade en gynekolog som inte gav upp, min mamma råkade jobba för henne. Jag var privilegierad. Har man inget kontaktnät eller bor på andra platser i landet så ser det helt annorlunda ut. Jag fick en räkmacka, det var bara tur. Och det finns så många det inte gått bra för, det gör mig väldigt upprörd. Det finns fortsatt en okunskap om endometrios inom vården och de flesta måste ha en mängd vårdkontakter innan de eventuellt hittar hjälp. Så ska det inte vara.

‍Vad vill du säga till flickor och unga med smärta som inte blir tagna på allvar? ‍

Usch, där var jag ju jämt som ung. Känn ingen skam! Skäms inte! Det är inte normalt att inte kunna ta sig ut eller till skolan. Inte normalt att behöva begränsa sig på grund av kronisk smärta och få höra att “det bara är att bita ihop”. Ta hjälp! Ju förr desto bättre. Idag finns det ju faktiskt kunskap och hjälp att få. Vi har rätt att få hjälp och känner vår egen kropp bäst.  ‍