“Det är bara lite mens”

-Allt började vid första mensen, då gick jag i sexan i högstadiet och visste ingenting om menssmärtor. Min mamma reagerade när jag kräktes och svimmade av smärtorna, vi sökte hjälp tidigt. Jag blev runtskickad och ingen tog mina symtom på allvar, av läkare fick jag höra att “hon har ju bara mensvärk, det är helt normalt”. Framför allt manliga läkare sa så där till mig, “Det är ju bara lite mens” och “ Du får lära dig att bita ihop”.

‍

‍Jag var ju bara ett barn‍

-Men vi gav oss inte! Det tackar jag min mamma för. Mitt liv var så påverkat de där åren, jag hade hög feber, diarre, smärtor och blödde enormt. Jag missade 8-9 dagar skola i månaden, de dagarna får jag aldrig tillbaka. Jag var ju bara ett barn! Ett barn som fick göra gyn-undersökning på akuten. Det var en man som undersökte mig och det gjorde så ont och jag kände mig väldigt utsatt. Han höll på länge och till slut sa sjuksköterskan som var med “jag tror det räcker nu”. När han var färdig kallade han in min mamma och sa: “Det är inget fel på din dotter, det sitter i huvudet på henne”

‍

‍Är jag galen?

-Mötet med den där läkaren blev starten på en mycket svår tid för mig. Han remitterade mig till psykiatrin. Helt plötsligt blev jag stämplad som psykiskt sjuk. Jag undrade om jag verkligen var galen, tvivlet fanns där. Som barn litar man ju på de vuxna, jag mådde så enormt dåligt. Efter flera besök och utvärderingar skrev psykiatrin ut mig, jag var ju inte psykiskt sjuk. Men jag hade ju inte fått hjälp, smärtorna blev värre. Jag bara skrek rakt ut, jag härdade ut. Så såg min tonårstid ut, det blev inte bättre. När jag var 13 år träffade jag en ny läkare tillsammans med min mamma. Han tittade på oss och sa övertygande, “Det här sitter enbart i ditt huvud”. Jag undrade igen, är jag galen? Den här gången gick det så långt att jag faktiskt trodde det.

‍

‍Efter 12 år  - äntligen en diagnos

-Jag kämpade och kämpade för att få vård. Tillslut sökte jag privat i Växjö, läkaren tittade på mig och sa - “Du har endometrios”. Hon trodde på mig! Och hon berättade att vården jag fått varit fel. Det var en enorm lättnad. Jag fick Visanne , det är inte subventionerat så det var en stor kostnad. Men jag mådde så enormt mycket bättre. 

‍

‍Jag bar TENS hela tiden

-Efter tre år av ett nytt liv blev jag resistent mot Visanne, allting började om. Jag sökte akut vård i Ljungby där jag bor. Men trots min diagnos blev jag avfärdad, läkarna på plats visste ingenting om endometrios och jag blev misstänkliggjord gång på gång. Vid den här tiden hade jag svåra smärtor upp till 3,5 veckor i månaden. Jag behövde sjukskriva mig från och till när smärtorna var som värst och bar TENS hela tiden. Det var så tufft att hela tiden bita ihop.

‍

‍“Kom ihåg att det är jag som bestämmer om ni kommer få barn eller inte”.

-År 2019 var jag 26 år och redo att skaffa barn med min kille Anton. Men endometriosen hade försämrat min fertilitet, vi blev godkända för IVF. Då visste vi inte vilket helvete som låg framför oss.  Hyrläkaren som skulle utföra utredningen inför IVF sa att sådana som vi kostar samhället alldeles för mycket pengar, IVF är dyrt. Hon spolade ovarsamt mina äggledare och jag skrek rakt ut av smärta. Hon tittade på mig och sa “ Som morfinist borde du ändå inte bli mamma”.  Vi var i chock, och när vi ifrågasatte henne svarade hon; “Kom ihåg att det är jag som bestämmer om ni kommer få barn eller inte”. Efter spolningen av äggledarna eskalerade smärtorna och blev outhärdliga, jag åkte in akut med ambulans. I undersökningsrummet sa läkaren att jag var beroende av morfin och återigen fick jag höra att jag inte var lämplig att bli mamma. 

‍

‍“Upp i stolen!”

-Jag fick hjälp i Göteborg och genomgick flera IVF-försök. Efter ett misslyckat försök började jag blöda och smärtan var extrem. Anton ville att vi skulle åka in men jag var livrädd för sjukhuset. Till slut blev jag tvungen att söka akut. Läkaren hämtade mig, “upp i stolen” sa han. Jag grät och berättade att jag inte kunde genomgå en undersökning utan smärtstillande, det stod tydligt i min vårdplan. “Det spelar ingen roll - du får inte det. Sluta tjata”, svarade läkaren. Han undersökte mig och det gjorde så jäkla ont, jag skrek och grät. När läkaren gått ut tittade sjuksköterskan på mig med ledsna ögon, “jag ber så mycket om ursäkt”, sa hon. När vi lämnade sjukhuset den kvällen fick jag en panikångestattack. Det kändes som att jag hade varit med om ett övergrepp. 2022 blev jag äntligen gravid. Läkarna jag träffade menade att smärtan borde bli bättre under graviditeten. Men smärtorna fortsatte. Min läkare, som jag hade stort förtroende för under den tiden, bad om en second opinion från ett av Sveriges endometrioscentrum, där meddelade läkaren att jag inte kunde ha så ont som jag påstod eftersom jag var gravid. Det endometrioscentrum som ska vara ledande i Sverige förnekade mina svåra smärtor på grund av graviditeten, då tappade jag allt hopp. Tänk att även de saknar basala kunskaper.  

‍

Vill du beskriva din smärta?

‍- Det är som en bukoperation utan bedövning i vaket tillstånd. Som att någon öppnar magen och sliter i äggledare och livmoder. Jag brukar känna det som att någon drar mig itu, som att jag ska gå av på mitten.

‍

Hur har endometriosen påverkat ditt liv?‍

-Jag har missat så mycket. Dagarna i skolan, det sociala -  min barndom. Och det har förstås påverkat min karriär och mitt arbete. Jag har också utvecklat depression och ångest under alla år i vården, det triggades när jag blev misstrodd gång på gång. Man börjar tvivla på sig själv. Jag uppfattas fortfarande som en galen kvinna i vissa vårdsammanhang, trots min diagnos. 

‍‍

Vad tycker du kan bli bättre i vården? ‍

-I Sverige saknas basal kunskap om sjukdomen. Det är som att läkarna inte vill förstå vilken komplex sjukdom det är. Endometrios är bland de mest smärtsamma tillstånd man kan ha, och utan hjälp utvecklas ett kroniskt smärttillstånd. Ta barnen och de unga som söker vård på allvar. Det kostar och och samhället enormt mycket att hjälp kommer så sent i livet, om alls. Om jag hade fått hjälp i tid hade jag förmodligen inte utvecklat kroniska smärtor eller fertilitetsbesvär. I Sverige ska man ha enorm tur för att träffa en läkare som bryr sig och har rätt kunskap. Och så får det inte vara. 

‍

Vad vill du säga till flickor och unga med smärta som inte blir tagna på allvar? ‍

-Stå på dig! Även om det är synd att man ska behöva det när man är barn. Ta hjälp av familj och närstående, ge dig inte. Kom ihåg att det inte är normalt att missa skola och fritidsaktiviteter, du ska inte behöva ha så ont!

‍

‍